Mysteriöse Krankheit raubt ihre Lebenskraft

Seit sie zwölf Jahre alt ist, leidet Robin an einer schweren, chronischen Krankheit. Eine Diagnose gibt es nicht. Trotzdem macht sie tapfer weiter: «Auf­geben ist keine Option!»

«Für manche bin ich nicht krank genug. Wenn sie sehen, wie ich mich schminke und schön anziehe, finden sie: ‹Du willst doch einfach nicht arbeiten gehen.› Für andere wiederum bin ich zu krank – sie sagen, ich nutze meine Beschwerden nur, um Aufmerksamkeit zu erhalten.»

So beschreibt Robin Schönbeck aus Aesch LU ihre Gefühle angesichts einer Krankheit, von der ihr niemand sagen kann, was sie ist und woher sie kommt. Immerhin: Die Mediziner haben anerkannt, dass sie ein Leiden hat. Eines ohne Namen zwar, aber immerhin schiebt man die Symptome nicht mehr ihrer Psyche zu.

Begonnen hat alles in Paris im Sommer 2014: «Aus dem Nichts kamen Kopfschmerzen, Fieber, Schwindel, Schwäche, Übelkeit mit Erbrechen und immer wieder Schwarz-Sehen», erzählt die 19-Jährige. Danach traten die «Anfälle» alle zwei bis drei Wochen auf – einer konnte tagelang dauern! Doch es wurde noch schlimmer.

Robin wurde auf alle möglichen Arten durchgecheckt, musste im Gymi aussetzen. Bisher konnte sie die Schule nicht wieder aufnehmen. Bei einer weiteren Untersuchung wurde einer ihrer Anfälle in Anwesenheit von Spezialisten aufgezeichnet. Endlich glaubte man Robin, dass sie «etwas hat» und weder aufmerksamkeits­­heischend noch faul ist.

Robins Mutter Britt leidet mit ihr: «Unser damaliger Hausarzt war nicht sonderlich bemüht, eine Lösung für die seltsamen Schwächeanfälle meiner Tochter zu finden. Er meinte, es wäre normal in der Pubertät.»

Inzwischen geht es der jungen Frau so schlecht, dass Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwäche und Fieberschübe ihre ständigen Begleiter sind. Dazu kommen Ohnmachtsanfälle alle zwei bis drei Tage. Robin: «Meine Lebensqualität ist in den letzten drei Jahren drastisch von hundert auf zehn Prozent gesunken. Wenn Sie mich in einer Bar sehen, schön zurechtgemacht, dann stehe ich unter einer hohen Dosis Schmerzmittel und kämpfe dafür, einmal das Gefühl auszukosten, lebendig zu sein.»

Robin möchte gerne die Matura machen und dann Mode und Design studieren. Im Moment liegt das leider in weiter Ferne. «Wenn sie einen etwas besseren Tag hat, steht sie gerne als Model vor meiner Kamera, oder sie malt eines ihrer farbenfrohen aussagekräftigen Bilder», sagt ihre Mutter. Trost findet Robin auch bei ihrer Schäferhündin Hope, die sie über alles liebt. Sie schwärmt: «Mein Mädchen ist immer bei mir, an guten wie an schlechten Tagen.»

Mit dem Gang an die Öffentlichkeit möchte Robin zum einen eine Lösung für ihre Krankheit finden, welche ihr Leben immer unerträglicher macht. Zum anderen will sie Menschen motivieren, ihr Leben aktiv wertzuschätzen und zu geniessen. «Glauben Sie mir, ich wünsche mir mehr als alles an­dere, zur Schule zu gehen und arbeiten zu dürfen. Mein eigenes Leben zu gestalten. Meine Zukunft zu planen», betont Robin. Doch diese Freiheit hat sie leider nicht, solange sie an einer Krankheit ohne Namen leidet.